NASZE DZIECI

Strona prowadzona przez Stowarzyszenie na rzecz dzieci, młodzieży i dorosłych osób niepełnosprawnych "Ożarowska"  

   

  MENU :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 Strona główna

 Aktualności

 BOSK

 WandaFonds

 Mózgowe porażenie dziecięce

 Prawo dla niepełnosprawnych

 Wolontariat

 Pedagogika

 Pomoc społeczna/Praca socjalna
 Dla dzieci
 Zainteresowania

 Księga Gości

 Najczęściej zadawane pytania

 Producenci sprzętu

 Linki

 Kontakt

 Czytelnicy piszą

 Stowarzyszenia rodziców 

 Nasi redaktorzy
 Druki do pobrania
 
 

 

Wandafonds

 

 
 

 

 

Działalność stowarzyszenia Wandafonds

 

 

 

Cel Wandafonds i jej polskiej siostry fundacji Wanda

Celem naszego holenderskiego stowarzyszenia Wandafonds i jej polskiej siostry Wanda Fundacja Polska, oficjalnie nazwanym "Stowarzyszeniem Pomocy Polskim Dzieciom Niepełnosprawnym", jest niesienie pomocy w zakresie leczenia i rehabilitacji dzieci dotkniętych mózgowym porażeniem dziecięcym na terenie Polski.

Leczenie porażenia mózgowego to umożliwienie dziecku optymalnej koordynacji ruchu i przez to możliwości chodzenia.

Nasz projekt obejmuje wymianę naukowych doświadczeń i poglądów w leczeniu tego schorzenia pomiędzy holenderskimi i polskimi ośrodkami, zakup potrzebnego wyposażenia i pomoc istniejącym oraz tworzącym się stowarzyszeniom rodziców.

Tematyka

Tematyka dotyczy różnych aspektów diagnostyki i leczenia:

o   wielodyscyplinarnej współpracy zespołów zajmujących się leczeniem

o   udziału rodziców w procesie zalecanej terapii

o   odpowiedniego zaopatrzenia  medycznego i ortopedycznego

o   szkolenia i edukacji polskich lekarzy, fizjoterapeutów i techników ortopedycznych w Polsce i Holandii

o   roli różnych metod m.in.

                 - wielopoziomowego leczenia toksyna botulinową w połączeniu

                   z intensywną rehabilitacją

                 - leczenia przy pomocy pomp baclofenowych

 

Inicjator

Inicjatorką i motorem Stowarzyszenia Wandafonds jest Ewa Kooyman-Piskorz, lekarz anestezjolog pochodzenia polskiego, od lat mieszkająca w Holandii.

Na terenie Holandii Wandafonds współpracuje z ośrodkami holenderskimi: katedrą rehabilitacji pediatrycznej VUMC ("Wolny Uniwersytet'') w Amsterdamie oraz centrum rehabilitacji Trappenberg in Huizen.

 

Organizacja w Holandii

 

Holenderska organizacja składa sie wyłącznie z wolontariuszy.

 

Zarząd składa się z 5 osób:

Ewy Kooyman - Piskorz - prezesa , lekarza anestezjologii
Eliasa Gijsen -  prowadzącego sekretariat, magistra ekonomii
Merian van Buren – skarbnika

Riet van ‘t Hof  - członka

Ewy Michalak - Koski - członka, przedstawiciela do spraw polskich, lekarza anestezjologa na stałe mieszkającej w Polsce.

 

Komitet honorowy w porządku alfabetycznym składa się z:

prezesa,  Ronalda Bandell - prezydenta miasta Dordrechtu
Rogera van Boxtel -  prezesa Zarządu MENZIS, byłego Ministra Gospodarki, prawnika
Keesa Lanser - INC Centrum Hardinxveld-Giessendam, inżyniera
Wima van Leussen - notariusza  w Molenaarsgraaf i Arkel
Klaziny Bron - prezesa Stowarzyszenia Rodziców Niepełnosprawnych Dzieci i Młodzieży BOSK

(Klazien Bron przeszła na emeryturę i jako kandydat do tej funkcji mianowany jest pan Martien Smit, obecny dyrektor BOSKU).
Rein Willems - prezydent dyrektor Stell Nederland , członek Pierwszego Gabinetu Królestwa Holandii, inżynier

Komitet Medyczny w Holandii składa się z:

prowadzącego projekt wymiany wiedzy Prof. Dr med. Julesa Bechera z Katedry Rehabilitacji Dziecięcej, Medycznego Centrum Wolnego Uniwersytetu w Amsterdamie
Dr med. Katinki Folmer – z Rehabilitacji Centrum De Trappenberg w Huizen, lekarza rehabilitacji dziecięcej
Els Spaargaren - ergoterapeuta z Oddziału Fizjoterapii Dziecięcej, Medycznego Centrum Wolnego Uniwersytetu w Amsterdamie, magister rehabilitacji dziecięcej
Keesa Noppe - prezesa i dyrektora Noppe Orthopedie, Noordwijkerhout odpowiedzialnego za szkolenie techników ortopedycznych
Dr. med Petry van Kampen, z Katedry Rehabilitacji Dziecięcej, Medycznego Centrum Wolnego Uniwersytetu w Amsterdamie, lekarza rehabilitacji dziecięcej
Dr. med. Nienke Bakker, z Centrum Rehabilitacji Trappenberg, Huizen, lekarza specjalisty rehabilitacji dziecięcej

Lilian Disselhoff, z Centrum Rehabilitacji Trappenberg, Huizen magistra fizjoterapii
Ewy Kooyman-Piskorz – prezesa Fundacji, lekarza anestezjologa

 

Ambasadorem organizacji jest Leo Beenhakker, trener selekcjoner PZPN

 

Organizacja w Polsce

 

Zarząd składa się z trzech osób:

Ewy Kooyman - Piskorz, prezesa

Ewy Michalak - Koski - członka, przedstawiciela do spraw polskich, lekarza anestezjologa na stale mieszkającej w Polsce

Ewy Jagiello- członka, magistra ekonomii, prezesa Stowarzyszenia Rodziców dzieci z porażeniem mózgowym, na stałe mieszkającej w Polsce


Komitet Medyczny w Polsce składa się  z:
Prowadzącego projekt na terenie Polski Prof. Dr med. Marka Jóźwiaka z Katedry Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej, oraz Pracowni Biomechaniki Ruchu Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Dr hab. n. med. prof. U R Sławomira Sneli - Profesor Uniwersytetu Rzeszowskiego
Ordynatora Oddziału Ortopedii i Traumatologii Szpitala Wojewódzkiego nr 2

Dr med Marcina Bonikowskiego - Ordynatora Oddziału Ortopedii Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji dla Dzieci i Młodzieży, Zagórze k/Warszawy.

 

Ośrodki rehabilitacji w Polsce

Na terenie Polski współpracujemy z ośrodkami rehabilitacji na terenie Warszawy: Mazowieckim Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji dla Dzieci i Młodzieży w Zagorzu k. Warszawy i Centrum Rehabilitacji im. Prof. M. Weissa przy ulicy Ożarowskiej oraz z oddziałami szpitali im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu i Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie.

W ośrodkach tych leczone są dzieci z dużego regionu Polski. Leczenie jest prowadzone przez zespoły specjalistów neurologii, neurochirurgii, ortopedii dziecięcej, neurologicznej rehabilitacji pediatrycznej oraz techników ortopedycznych.

 

Działalność od 2003

Dzięki Wandafonds od 2004 roku w Holandii odbywają się staże dla zespołów polskich specjalistów  pochodzących z współpracujących z Wandafonds wyżej wymienionych ośrodków, lekarzy, terapeutów i techników ortopedycznych. W ubiegłych latach Wandafonds organizowała w ramach wymiany wiedzy sympozja, kursy i warsztaty dla polskich specjalistów na terenie obu krajów.

Zespól holenderski odwiedzający Polskie ośrodki do 2008 składał się z Prof Julesa Bechera, Katinki Folmer, Els Spaargaren , Aleksandra Reeuwijk i Keesa Noppe oraz Evy Kooijman.

Od 2008 także Lilian Disselhoff , Nienke Baker i Tom Gort pracownik z Noppe ortopedie ( zamiast Keesa Noppe) brali udział w kursach i stażach. Aleksander odszedł z Wolnego Uniwersytetu i został pisarzem.

 

2003

W 2003 roku prof. Becher razem z współpracownikami  oraz zarządem Wandafonds odwiedził Warszawskie ośrodki, aby zapoznać się z ich potrzebami.

2004

W 2004 roku odbyły się w Medycznym centrum Wolnego Uniwersytetu  w Amsterdamie dwukrotnie czterotygodniowe staże dla 13- stu specjalistów z warszawskich ośrodków (lekarzy, fizjoterapeutów, techników ortopedycznych). Także sześcioro polskich dzieci zostało poddanych w tym czasie leczeniu. Rodzice i dzieci  mieszkali blisko szpitala. Po czterotygodniowym leczeniu ( diagnostyka, iniekcje toksyny otulinowej, intensywna fizjoterapia, łuski), w którym wzięli też udział polscy specjaliści, stan dzieci bardzo się poprawił.

Aby wciąż podwyższać standard leczenia tych i innych dzieci w Polsce ustalono, że holenderski zespół medyczny będzie szkolił polskie kadry podczas kursów w Polsce.

Aby umożliwić diagnostykę zakupiliśmy laboratorium chodu SYBAR dla Zagorza.  Także w tym roku zakupiliśmy różną aparaturę potrzebną dla rehabilitacji. W czerwcu  profesor Becher wziął udział w kongresie zorganizowanym przez  Polskie Towarzystwo Rehabilitacji w  Centrum rehabilitacji im. Prof. Weissa w Konstancinie. W wykładach holenderskiego zespołu wzięło udział 200 lekarzy z całej Polski. Po kongresie odbył się czterodniowy kurs i warsztaty w Mazowieckim Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji dla Dzieci i Młodzieży w Zagorzu k. Warszawy. Zespól holenderski także wziął w nim czynny udział.

Po raz pierwszy użyto nowego laboratorium chodu SYBAR. Wandafonds przekazała ośrodkom warszawskim aparaturę medyczną.

 

2005

W 2005 holenderski  zespół medyczny dwukrotnie odwiedził Polskę.

 

2006

W  końcu lutego 2006 (26 luty do 27 lutego) zespół holenderski odwiedził  nie po raz pierwszy Szpital nr 2 w Rzeszowie, gdzie odbyły się rozmowy z prof. S. Snela oraz przedstawicielami uniwersytetu, aby zorientować się w potrzebach ośrodka. Pobyt został połączony z wykładami holenderskich i polskich docentów.

 W dniach 28-29 lutego odbył się, z udziałem zespołu holenderskiego, warsztat i kurs rehabilitacji w centrum w Zagorzu k/Warszawy. Wśród uczestników było 20 lekarzy , 40 fizjoterapeutów i 21 techników ortopedycznych.

Sesja dla rodziców dzieci z porażeniem mózgowym leczonych w warszawskich ośrodkach została po raz pierwszy zorganizowana podczas dwudniowych warsztatów połączonych z kursem.

W czerwcu (12-14 czerwca) holenderski zespół wziął udzial w międzynarodowym kongresie „East  European and Mediterrenian  Meeting on Cerebral Palsy and Developmental medicine” organizowany w Warszawie przez prof. Józwiaka

Po kongresie zespół odwiedził Centrum Medyczne Uniwersytetu w Poznaniu, aby zorientować się w potrzebach ośrodka. Pobyt został połączony z wykładami holenderskich  i polskich docentów.

2007

W styczniu (15-26) odbył się w VUMC w Medycznym centrum Wolnego Uniwersytetu  dwutygodniowy staż dla polskich zespołów medycznych z Poznania (6 osób: lekarz ortopeda, lekarz rehabilitacji, dwóch fizjoterapeutów technik ortopedyczny, jeden lekarz tłumacz)  i w Rzeszowie ( 5 osób: lekarz ortopeda, lekarz rehabilitacji, dwóch fizjoterapeutów, technik ortopedyczny).

W marcu (19-23) odbył się z udziałem zespołu holenderskiego warsztat i kurs w Zagorzu k/warszawy dla 22 lekarzy/fizjoterapeutów i  22 techników ortopedycznych. Zbadano podczas warsztatów i ustalono diagnozę i sposób postępowania dla 31 dzieci.  Okazało się, ze program był zbyt intensywny ( trwał 4 dni ) i zadecydowano,  by ograniczyć ilość dzieci w przyszłych sesjach. Sesja dla rodziców dzieci z porażeniem mózgowym leczonych w warszawskich ośrodkach została ponownie zorganizowana podczas czterodniowych połączonych z kursem warsztatów.

W czerwcu (17-19.06) odbył się z udziałem zespołu holenderskiego warsztat i kurs w Centrum Medycznym Uniwersytetu w Poznaniu. 32 lekarzy i fizjoterapeutów wzięło w nim udział oraz 6 techników ortopedycznych. Prof. Becher odwiedził sale operacyjną i zademonstrował  prof. Józwiakowi technikę podania toksyny otulinowej  w kończynę górną (pierwszy raz na terenie Polski). Zbadano podczas warsztatów i ustalono diagnozę i sposób postępowania dla siedmiorga dzieci. U pięciorga dzieci wykonano, na sali operacyjnej z udziałem prof. Bechera i Dr. K.Folmer oraz polskich specjalistów, podanie toxyny otulinowej, a u dwojga w kończynę górną.  

W 2007 (Athene  wrzesień ‘07 )  i 2008 (Ankara’08 )  umożliwiliśmy lekarzom pracującym z laboratorium chodu w Poznaniu i Zagorzu udział w kongresie międzynarodowym ESMAC.

 2008

W marcu (17-19) odbył się  z udziałem zespołu holenderskiego kurs w Rzeszowie.

22 lekarzy, 34 fizjoterapeutów i 10 techników ortopedycznych wzięło w niej udział. Zbadano podczas warsztatów i ustalono diagnozę i sposób postępowania dla sześciorga dzieci.  Po raz pierwszy zespół holenderski wprowadził formularz ewaluacji kursu, aby zorientować się w potrzebach kursistów.

Sesja dla rodziców dzieci z porażeniem mózgowym leczonych w Rzeszowie została ponownie zorganizowana podczas trzydniowych połączonych z kursem warsztatów.

Dodatkowym elementem był fakt, że Leo Beenhakker został oficjalnie mianowany ambasadorem Wandafonds. Uroczystość odbyła się w marcu w Centrum Rehabilitacji im. Prof. M. Weissa przy ulicy Ożarowskiej, gdzie rodzice i dzieci razem z personelem ośrodka i ambasadorem Holandii powitali słynnego trenera i selekcjonera.

Pani Ewa Jagiello, której wysiłki, by stworzyć Stowarzyszenie Rodziców zostały kilka tygodni później uwieńczone sukcesem - przedstawiciel PR agencji Starr, reprezentującej firmę Medtronik, pani Marta Walkowska, był obecny na poprzedzającej te uroczystość o kilka dni spotkaniu pomiędzy członkami przyszłego stowarzyszenia rodziców i Wandafonds/Wanda Fundacja.

1 czerwca, podczas meczu Polski z Danią w Chorzowie, po raz pierwszy w historii polskiego futbolu jedenaścioro dzieci z porażeniem mózgowym wyszło na boisko z kadrą reprezentacji Polski w piłce nożnej. 21 dzieci  z rodzicami ze stowarzyszenia rodziców zostało zaproszonych na mecz przez ambasadora Wandafonds.

W czerwcu (19-21) odbył się też z udziałem zespołu holenderskiego kurs w Zagorzu k/Warszawy. Wzięło w nim udział 75 osób, w tym  26 lekarzy, 43 fizjoterapeutów (w tej liczbie jest też kilku pedagogów specjalnych) oraz 5 techników ortopedycznych (w tym czterech z Rzeszowa).

Zbadano podczas warsztatów, ustalono diagnozę i sposób postępowania dla pięciorga dzieci, a dla trojki dzieci wykonano łuski.

Dokonano ewaluacji kursu.

Ponieważ ośrodek w Zagorzu stał się w tym czasie wiodącym ośrodkiem w województwie warszawskim postanowiono, że weźmie na siebie organizację kursów podstawowych według metod holenderskich; zespół holenderski będzie brał udział w kursach dla zaawansowanych.

2009 tm 2011 Projekt ewaluacji leczenia metodą holenderską:

Program wielopoziomowego leczenia spastyczności toksyną botulinową u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym wspierany przez Fundację Wandafonds.

Program został sformułowany z udziałem  zespołu holenderskiego przez Dr Annę Czernuszenko z Oddziału Rehabilitacji Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji dla Dzieci i Młodzieży, Zagórze k/Warszawy. Jest u nas do wglądu.

Program dotyczący sześciorga dzieci z ośrodków warszawskich i dotyczący zasad użycia toksyny otulinowej. Biorą w nim udział dwa warszawskie ośrodki:

Oddział Ortopedii Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji dla Dzieci i Młodzieży, Zagórze k/Warszawy i Centrum Rehabilitacji "STOCER"   im. Prof. Mariana  Weissa, Ożarowska 75 w Warszawie. Środki na wykonanie planu w 2009 roku zostały przekazane dyrekcjom obu ośrodków, przy pomocy firmy Allergan w Polsce.

 

Plany na przyszłość

 

W 2009 roku znów planujemy kursy w Polsce oraz staże w Holandii.

Majowy kurs w Rzeszowie jest  w dużej części poświęcony  problematyce pomp baklofenowych. Profesor S.Snela i M. Jozwiak implantują już pompy od kilku lat.

 

Zaprosiliśmy profesora Snele do Holandii na wizytę u prof. Bechera w VUMC i do Katinki Folmer w Trappenbergu (Botox prowadzenie pomp). Wizyta będzie miała miejsce w dniach od 22 do 25 marca.

Mamy nadzieję, że sprawa pomp baklofenowych zostanie w ten sposób dobrze podbudowana podczas kursu w Rzeszowie, w dniach 10-13 maja.

Prof. Jóźwiak wraz z przedstawicielami prowincji został przez nas zaproszony, aby obejrzeć ośrodek rehabilitacji Trappenberg w Huizen, gdzie pracuje Dr Katinka Folmer. Profesor chciałby zbudować podobny ośrodek w Poznaniu.

Staramy się zebrać środki nie tylko na wymianę wiedzy i doświadczeń pomiędzy specjalistami z Polski i Holandii, ale także na zakup wyposażenia i leków potrzebnych dla dzieci leczonych w polskich ośrodkach.

Ponieważ do leczenia niezbędne jest właściwe wyposażenie, nasza fundacja zakupiła dla współpracujących z nią ośrodków potrzebną aparaturę i sprzęt. Partycypujemy także częściowo w kosztach leczenia, których nie pokrywa ubezpieczenie. Od stycznia 2007 roku do końca 2008 fundacja przeznaczyła na zakup powyższych środków kwot  380.969,10 złotych.

W 2009 roku fundacja na zakup toksyny botulinowej dla sześciorga dzieci biorących udział w projekcie ewaluacji przekazała szpitalom 40140,00 złotych oraz 100 000,00 złotych na zakup pomp baklofenowych dla Rzeszowa.

Pomogliśmy w założeniu Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Warszawie. W ciągu ostatnich czterech lat kursy i warsztaty z udziałem zespołu holenderskiego w Warszawie miały osobna sesje dla rodziców dzieci leczonych w współpracujących z nami ośródkach.

W ten sposób wyłoniła się grupa rodziców która stanowiła zalążek przyszłego stowarzyszenia. Pokryliśmy koszty założenia ich stowarzyszenia. Byli naszymi gośćmi w Holandii w 2008 roku. Odwiedzili wtedy razem z dziećmi oraz przedstawicielem młodzieży wzorowy holenderski ośrodek rehabilitacji Trappenberg w Huizen oraz Stowarzyszenie BOSK (holenderskie stowarzyszenie dla osób niepełnosprawnych).

Pomagamy tez finansowo Stowarzyszeniu Młodzieży niepełnosprawnej Ożarowska.

W listopadzie 2009 przedstawiciele Stowarzyszenia Ożarowska będą naszymi gośćmi w Holandii, gdzie będą brali udział w międzynarodowym sympozjum naukowym zorganizowanym przez Stowarzyszenie  BOSK.

W 2010 roku zaczynamy program wymiany doświadczeń pomiędzy młodzieżą z Ożarowskiej i młodzieżą niepełnosprawną z BOSK.

W 2010 roku planujemy  dwa kursy/warsztaty z udziałem  zespołu holenderskiego w marcu w Warszawie a w czerwcu w Rzeszowie oraz staż w Holandii dla polskiego zespołu medycznego.


Działalność Wandafonds - aktualności 27.08.2008 roku [więcej]

Holendersko-Polskie Warsztaty Poznań 17-19.06.2007 roku [więcej]