|
Sprawozdanie z zebrania rodziców dzieci z mózgowym
porażeniem dziecięcym z Panią Ewą Kooyman
Dnia 13.03.2008 o godz. 11.00 w ośrodku na Ożarowskiej
odbyło się zebranie rodziców dzieci z mózgowym
porażeniem dziecięcym z panią Ewą Kooyman prezesem
holenderskiej fundacji Wandafonds i Panią Ewą Jagiełło -
członkiem Zarządu. Na zebraniu byli obecni rodzice
dzieci z ośrodków w Zagórzu i na Ożarowskiej, a także
lekarze z tych ośrodków: dr. Katarzyna Sakławska, dr
Krystyna
Bobrowska, dr Barbara Sińczuk i dr Bożena Wądołowska.
Rozmawiano na temat leczenia i opieki nad dziećmi
niepełnosprawnymi i problemów z jakimi borykają się ich
rodziny. Obecna organizacja leczenia i
rehabilitacji, konieczność sprawowania ciągłej opieki
nad dziećmi uniemożliwia rodzicom prowadzenie tzw.
normalnego trybu życia, podejmowania pracy zawodowej,
korzystania z odpoczynku i życia towarzyskiego. W wyniku
dyskusji rodzice postanowili
powołać
stowarzyszenie aby wspólnie podejmować działania i
rozwiązywać problemy środowiska rodzin z dziećmi
niepełnosprawnymi. Została zawiązana grupa inicjatywna,
która ma za zadanie doprowadzić do powstania i
rejestracji stowarzyszenia. W skład grupy weszli
następujący rodzice: Urszula Siemaszko, Darek
Pasiecznik, Tomasz Byczuk, Monika Górnik, Małgorzata
Macocha, Katarzyna Krzyżewska, Elżbieta Klicka, Mariola
Lasota, Marzenna Oddana, Katarzyna Młynarczyk, Elżbieta
Gos, Marek Kupiec, Ewa Mościcka, Edyta Sobczak.
Określono najpilniejsze potrzeby bieżące i cele
stowarzyszenia, którymi są:
- pomoc dzieciom z mózgowym porażeniem dziecięcym w
szerokim tego słowa znaczeniu
- utworzeniu ośrodka pobytu dziennego dla tych dzieci do
18 roku życia, w którym byłaby prowadzona rehabilitacja
i edukacja
- zorganizowanie dojazdów lub innej formy pomocy w
dowożeniu dzieci do ośrodków rehabilitacyjnych
- umożliwienie dzieciom korzystania z rehabilitacji na
basenie.
Postanowiono napisać manifest, który zostanie złożony na
ręce Pana Marszałka Województwa Mazowieckiego, Pana
Ambasadora Holandii i Pana Leo Beenhakkera - ambasadora
Fundacji Wandafonds podczas spotkania w dniu 18 marca.
Redakcji manifestu podjęła się pani Ewa Jagiełło, a
tłumaczenie tekstu na j. angielski powierzono pani
Małgorzacie Morawskiej.
Manifest Stowarzyszenia Rodziców
Warszawa, dn. 18.03.2008
Szanowni Państwo,
Rodzice dzieci z porażeniem mózgowym rehabilitowanych w
Centrach Rehabilitacyjnych na Ożarowskiej,
w Zagórzu i CZD widząc potrzebę wspólnego działania na
rzecz swoich dzieci i przyszłych pacjentów tych
ośrodków, 12 marca 2008 roku podjęli decyzję o założeniu
Stowarzyszenia.
Jest ono pierwszym stowarzyszeniem rodziców dzieci z
porażeniem mózgowym w województwie mazowieckim.
Ich marzenia są wielkie, tak jak wielka jest praca nad
poprawą jakości życia dzieci dotkniętych porażeniem
mózgowym. Bardzo chcą poprawić warunki lokalowe, w
których ich chore dzieci są rehabilitowane.
Widzą konieczność powstania ośrodka dziennego pobytu,
gdzie ich dzieci będą mogły się uczyć i usprawniać cały
rok a nie tylko okresowo, tak jak to jest w przypadku
leczenia w placówkach Służby Zdrowia. Taki ośrodek
łączący działania rehabilitacyjno- edukacyjno-społeczne
mógłby stanowić początek rozwiązań systemowych
niezbędnych do prowadzenia skutecznej opieki nad dziećmi
z porażeniem mózgowym.
Ośrodek dzienny dla dzieci daje również szansę ich
rodzicom na prowadzenie prawie normalnego życia
(możliwość pracy, realizacji swoich planów życiowych).
Pragną ośrodka wyposażonego w nowoczesną aparaturę,
sprzęt i oddanie dzieci w ręce najlepszych specjalistów.
Wiedzą jak ciężko jest samodzielnie pokonywać trudności,
jak wiele zależy od pomocy drugiego człowieka. Nauczyli
się tego walcząc codziennie o swoje dziecko.
Ich dzieci trzeba codziennie (nawet 60km) dowozić na
rehabilitacje, a oni często nie mają własnego środka
transportu.
Ich dzieciom brakuje wózków, balkoników,
specjalistycznych mebli potrzebnych, aby mogły żyć
godniej,
być wśród innych.
Dzisiaj zwracają się z gorącą prośbą do Państwa o pomoc
w realizacji swoich niełatwych zamierzeń i ułatwienia
życia im chorym dzieciom.
Zarząd Stowarzyszenia Rodziców.
|
